Hvordan en 'Sesame Street'-mupp ble involvert i en kontrovers om autisme

An autistisk Sesame Street Muppet er fanget i en konflikt mellom den mest fremtredende autismeorganisasjonen i USA som tar til orde for tidlig intervensjon, og autistiske voksne som ser på tilstanden som en forskjell, ikke en sykdom som må kureres.



Tracker og kart for tilfeller av koronavirus i USAHøyre pil

Siden 2017 har en mupp ved navn Julia gitt barn på spekteret et forbilde og hjulpet foreldre og jevnaldrende med å forstå tilstanden. Den rødhårede, grønnøyde 4-åringen klapper med hendene når hun blir opphisset, gråter når høye lyder overvelder henne, stryker den utstoppede kaninen hennes for trøst og kommuniserer på sin egen måte og sin egen tid, noen ganger ved hjelp av et kommunikasjonsapparat .

Autistiske selvforkjempere, som ble konsultert i hennes skapelse, har applaudert hvordan hun ikke bare er avbildet, men også akseptert av andre menneskelige og Muppet-karakterer på showet.



Annonsehistorien fortsetter under annonsen

I løpet av sommeren ble Julia involvert i en kontrovers om et partnerskap med Autism Speaks, en innflytelsesrik og godt finansiert organisasjon som noen autistiske voksne sier har fremmet ideer og intervensjoner som har traumatisert mange mennesker i samfunnet deres.

The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), en organisasjon drevet av og for autister, annonsert den hadde kuttet båndene med Sesame Street etter at barneprogrammet gikk sammen med Autism Speaks for å gjøre Muppet til ansiktet til en offentlig tjenestekampanje oppmuntre til tidlig screening og diagnose av autisme. ASAN har anklaget Autism Speaker for å bruke språk for aksept og forståelse for å presse ressurser som ytterligere stigmatiserer og behandler autister som en byrde på familiene våre. Den hevder det ressursmateriale fra Autism Speaks oppfordrer foreldre til å se på autisme som en forferdelig sykdom som barnet deres kan «bli bedre» av.

Jeg tror at noe av hvorfor folk føler seg så sviktet akkurat nå er at 'Sesame Street', som et show, er veldig, veldig personlig for mange av våre medlemmer og mange mennesker i det autistiske miljøet, sa Julia Bascom, en autist. selvadvokat og administrerende direktør for ASAN, og forklarer at mange autister har stolt på showet som et læringsverktøy.

Annonsehistorien fortsetter under annonsen

Autism Speaks benektet ASANs karakterisering av sin tilnærming eller ressursmateriale. Lisa Goring, Autism Speaks sjef for strategiske initiativer og innovasjonsansvarlig, sa at gruppens jobb er å styrke familier med informasjonen de trenger slik at barnet deres kan lykkes.

Jeanette Betancourt, senior visepresident for amerikansk sosial påvirkning ved Sesame Workshop, sa at Sesame er trist at ASAN har avsluttet sitt forhold til barneprogrammet siden det har vært utrolig støttende for vår innsats underveis og for å bidra til Julia.



Kontroversen rørte en nerve for mange autistiske voksne som sier at de vokste opp med å lære å tilpasse seg verden, i stedet for å bli oppmuntret til å finne sin plass i den.

Historien fortsetter under annonsen

Mange av dagens selvforkjempere var barn da autismespekterforstyrrelse (ASD) ble beskrevet av noen forskere og lærere som en epidemi, skremmende foreldre, hvorav noen aksepterte uredelige påstander om at det var forårsaket av vaksiner og forfulgt fysisk og følelsesmessig smertefulle terapier lover en kur.

Annonse

Noen barn med autisme ble opplært til å oppføre seg mer som andre barn - bedt om å få øyekontakt, etterligne vanlige ansiktsuttrykk og undertrykke repeterende atferd kalt stimulering, som håndflaking, sprett og tåbanking. De sier at det førte til angst og fikk dem til å tro at det var noe galt med dem.

Noen ble satt på spesialdietter og behandlet for tungmetallforgiftning, uten bevis for at de ubehagelige og potensielt farlige behandlingene hadde noe med autisme å gjøre.

Historien fortsetter under annonsen

Noen ble tvunget til å drikke blekemiddel - en kvakksalver behandling Food and Drug Administration advart mot forrige måned.

hvordan å klippe hår med saks kvinne

Nå slutter denne oppvoksende generasjonen av autistiske voksne seg til andre i bevegelsen for å endre autismediskusjoner som, de sier, historisk har handlet om oss, uten oss. Mer og mer påvirker de politikk, leder protester mot villedende antivaksinemeldinger og markedsføring av kvakksalverbehandlinger, presser på for rettferdig representasjon i mediedekning, filmer og TV-serier, som Sesame Street, og hjelper til med å omforme språk og utdaterte meninger. om hva autisme egentlig betyr. (For eksempel ber mange selvadvokater om å bli oppringt autistiske mennesker heller enn personer med autisme fordi sistnevnte innebærer en funksjonshemming.)

Annonse

Stadig flere autister, som den 16 år gamle klimaaktivisten Greta Thunberg, setter sin ære i identiteten sin. Denne måneden kalte hun autisme henne supermakt .

Historien fortsetter under annonsen

Det er mange flere av oss som er åpent autistiske og åpne om våre meninger om retningen for autismeforskning og -tjenester, sa Ari Ne'eman, en autistisk voksen som var med på å grunnlegge ASAN.

Bevegelsen har en enorm mengde synlighet og legitimitet nå, sa Ne'eman. Det er ikke lenger så skremmende eller revolusjonerende som det en gang var å bare være åpen om det faktum at du er en autistisk voksen.

En leder i bevegelsen, Lydia X.Z. Brown, en autistisk advokat basert i Washington-området og grunnlegger av Autistic People of Color Fund, vokste opp på høyden av autismepanikken. Brown, som foretrekker pronomenene de og dem, sa at de ble diagnostisert som autister som 13-åring – året ASAN holdt kampanje mot reklame som brukte løsepenger for å fremstille autisme som en bortfører som stjeler barn.

Annonsehistorien fortsetter under annonsen

Noe av det første jeg husker at jeg ble fortalt var at det ville være en dårlig idé å fortelle det til andre barn på skolen, for da kan de kanskje mobbe meg mer, sa Brown. Så i et par år der, internaliserte jeg de mest gjennomgripende meldingene om autisme og egentlig alle funksjonshemninger.

Mange autistiske voksne, selv de som har vært udiagnostisert i årevis, sier at de også vokste opp med å føle seg alene og tvunget til å tilpasse seg samfunnets forventninger.

Jillian Parramore, en autistisk person i California, sa at hun ble diagnostisert med autisme da hun var 4 og begynte å behandle. En av de vanligste, Anvendt atferdsanalyse , er stigmatiserende og traumatiserende, sier selvforkjempere, fordi det lærer autistiske mennesker å etterligne nevrotypisk atferd som ikke er naturlig for dem. Parramore sa at forsørgere ville komme inn i førskoleklassen hennes for å lære henne å gå og snakke og puste som et menneske - en som de forsto var menneskelig.'

Annonsehistorien fortsetter under annonsen

Parramore, som ikke snakket fullt ut før hun var 10 år, sa at trenere også ville tvinge henne til å øve ansiktsuttrykk i speilet for å formidle følelser, og sa, vis meg glad, vis meg trist, vis meg sint.

Den dag i dag blir jeg veldig skremt når jeg ser et speil offentlig fordi jeg umiddelbart vil gå gjennom ansiktsuttrykkene, sa hun. Jeg har til og med lært å ta på leppestift uten speil fordi det er for mye for meg.

Selvforkjempere i denne oppvoksende generasjonen sier at de har funnet fellesskapet sitt på nettet - mange bruker hashtaggen #Faktisk autistisk å dele slike erfaringer, innsikter og frustrasjoner, få venner og kjempe for endring.

Historien fortsetter under annonsen

Rebecca Long, en autistisk person fra North Carolina som også foretrekker pronomenene de og dem, sa at de ikke ble diagnostisert før 18 år, så det tok meg en stund å finne autistiske rom.'

Annonse

Jeg kom egentlig ikke i kontakt med andre autister, bortsett fra på nettet, sa Long. Jeg begynte å finne andre mennesker som hadde noen av de samme opplevelsene som meg. Og en stund tenkte jeg på det som et eksperiment: Hvis jeg faktisk var autist og jeg handlet autistisk - kanskje jeg stimulerte, kanskje jeg gjorde noe annet - hvordan følte det meg? Følte det meg mer komfortabel? Og nå er det noe som er mye mer behagelig for meg.

Steve Silberman, forfatter av NeuroTribes: Arven etter autisme og fremtiden til nevrodiversitet , sa at denne økningen i popularitet til sosiale medier også har hevet profilen til den autistiske selvadvokatbevegelsen.

Vi kan ha en protest og vi kan få undertegnet underskriftskampanjer og aldri forlate hjemmene våre, noe mange av oss har problemer med å gjøre, sa Parramore.

De tar til orde for tjenester og støtte som ergoterapi, logopedi og supplerende og alternativ kommunikasjon , spesielt for de som er nonverbale eller trenger hjelp til å kommunisere. De ønsker også bedre inkludering i skolen og større tilgjengelighet av støttende terapier i det generelle samfunnet.

Annonse

Vi er en generasjon som har erfart skadene ved å ha autismepolitisk forskning og tjenester som noe om oss, uten oss, og vi har søkt å ta vår rettmessige plass i den nasjonale samtalen om autisme med mål om å sikre at fremtidige generasjoner ikke skal gå gjennom det vi måtte gjennom, sa Ne'eman, som fungerte som en av president Barack Obamas utnevnte til National Council on Disability.

mannlige vs kvinnelige leger statistikk 2020

Mange selvforkjempere krediterer autismerettighetsaktivisten Jim Sinclair for å ha startet bevegelsen, med et skarpt åpent brev til foreldre i 1993 som kritiserte kulturen rundt autisme og vektleggingen av en kur.

Stilen, Ikke sørg for oss , styrte samtalen fra sørgende foreldre til barna deres: Vi trenger og fortjener familier som kan se oss og verdsette oss selv, ikke familier hvis syn på oss er skjult av spøkelsene til barn som aldri har levd.

Sørg hvis du må, over dine egne tapte drømmer. Men ikke sørg for oss. Vi er i live. Vi er ekte. Og vi er her og venter på deg.

Selvforkjempere sier at Sinclairs ord plantet et frø til det som har blitt en verdensomspennende bevegelse som tar til orde for nevromangfold.

John Elder Robison, en autistisk person og nevrodiversitetsforsker ved College of William & Mary, sa at det er viktig for autistiske mennesker å snakke for samfunnet, inkludert de med intense støttebehov, for å vise verden at vi har stemmer. Han la til: Ved å snakke for oss selv, hevder vi vår grunnleggende menneskelighet og menneskerettigheter.

Hva vil autister si om autisme?

At stereotypen av autister som er følelsesløse har gjort mye skade, at autister faktisk føler følelser veldig dypt og kan føle mye empati - kanskje mer empati enn en nevrotypisk - og at mange av oss vokste opp med å føle seg ekskludert og var veldig klar over at vi ikke alltid er velkomne, sa Long.

At det ikke er en tragedie og at vi ikke er en byrde, sa Courtney Johnson, en autistisk person fra Tennessee. Vi ønsker bare å bli elsket og å kunne nyte og oppleve livet som alle andre. Vi er ikke defekte, vi er ikke ødelagte, vi er bare oss.

At det ikke er noe som passer alle; det er et spekter. Og det spekteret skaper det vakre nevromangfoldet som bør feires, sa Parramore. Vi er ikke negative. Vi har så mye å tilby - hvis noen bare sa: 'Hva vil du si?'